二号のその後。

以前からブログに乗せていた二号の色素沈着。

親が思っていた以上に大事になりました。
小児科医の進めで診断の確かな教授の診察を受けて欲しい。皮膚科の専門医の意見も知りたい、との事で今日診察を受けてきました。



「色素失調症」

これが二号の痣の正体です。

先天的なものです。
ちょっと自分で調べたら優性遺伝と言う事が分かりました。

と言う事は将来二号が結婚をして子供を産んだ時に

男児の場合は 健康体or胎死
女児の場合は 健康体or発症

この4パターンです。

痣に関しても薄くなる事はあっても消える事はない。
レザーは効果が薄いだろうと・・・。

正直知った時はショックでした。
身体のどこかに何かを移植して治るのであれば私の身体全部あげてもいい。

私はこの子にとても大きなものを背負わせてしまった。
そう思うと泣けて泣けて・・・。

一号がとても健康体で普通より成長が早くてしっかりしていたのもあってそんな事思いもしませんでした。

未だ歩けないし言葉もやや遅い二号。

発育障害、歯の成育不足や失明の可能性と今後色んな発症が考えられる疾患です。

もしかしたらこの子は歩けないままかもしれない。
将来車椅子?
そうなったら普通の学校には行けない。

様々な事が頭をよぎってしまいます。
今は足と言葉がやや遅いと言った症状しかありません。

でもつい考えてしまいます。

どうしてちゃんと産んであげられなかったのだろうと・・・。
私なんて母親失格なんじゃないか、と。

それでも無邪気に笑う二号を見ていて癒されます。
この子の笑顔は親ばかですが本当に犯罪のように可愛い。。。
でもその裏側でこの子は健常者のような生活は難しいかもとか思ってしまう。


まだ小児科医との話し合いは済んでいないのですが・・・MRIの結果も知りたいし何よりも今後の事を聞きたい。
この病気についてはまだ専門の医師が少ないそうで、不安は尽きません。

足の方も検査をしてもらいたいし。

取り合えず、今の時点で分かっているのはこのことだけです。
きっとこれから沢山の事があるでしょう。

正直様々な事を考えると心が折れそうです。
でも。二号が一番幸せであるようにとこれから頑張ります。

二号が幸せなら私も嬉しいし。
幸い一号は良く出来た子なのでお手伝いもしてくれるし、二号の世話もしてくれます。
一号が居なかったら私はもっと大変だったでしょう。
4歳児にしては我慢も沢山しているし、その点は申し訳なく思います。

でも私が見ている限り、二号は掴まり立ちもするしよじ登る力なんて凄い強いし。
本当に痣と歩きと言葉がやや遅い以外は何でもないです。
このまま何事もなく育ってくれる事を願うばかりです。

また小児科医との話し合いが済んだら報告します。


取り合えず、二号の痣の報告でした。
以前、痣について色々と皆さんからコメント頂いて嬉しかったです。


これからも花一家を生暖かい目でもいいので見守って頂けたらと思います。


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頑張るので宜しくお願いします。
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by hanamama_akn | 2007-07-26 17:46 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

愛知県某所に住み着いてる娘二人の母のイロイロや、娘の闘病も綴ります(´・ω・`)b


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