カテゴリ:色素異常&網膜芽細胞腫。( 51 )

電車から失礼。

朝が寒くなってきました。


昨日は久々東京で2号ちゃんが検診でした。。。


東京に半袖で行ったら浮いてたょ。


愛知じゃまだまだいけるんだけど?
東京駅のホームに降り立った瞬間に後悔(笑)


何気に寒かった~。
まぁ我慢出来ない程じゃなかったんですけどね!


検診は無事に終了。
まぁ義眼になったしね。
次回は年明けです。凹みは将来手術かなぁってな会話位。

やっぱり目立つしね…。




てか今通勤電車の中なんですが半袖でも汗ばむ位に暑いっす。


なのにみんな長袖良く着るなぁ…。


ん?デブだから暑がり?


否定は出来ないのがね( ̄∀ ̄)
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by hanamama_akn | 2011-09-27 08:33 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

いいよ。

昨日の朝、起きてきた次女に病気の事全て説明しました。


「わかった」とだけ言ったっきりでしたのでそのまま普通に過ごしてました。



そして。


午後になり、お昼をどうしようかなぁと悩んでいた私の所へきて二号ちゃんが言いました。



ニコニコしながら私の所に来て言いました。



「ママ、私とうとうオメメ取る事になっちゃったね」


「・・・オメメなくなるのやっぱり嫌?」


「ううん、私まだ生きていたいから。死にたくないもん。まだみんなと一緒に居たいからオメメ取ってもいいよ。」


そう言いながら抱きつかれ・・・。
こっちは涙こらえるの必死なのに本人はもう納得してるのかケロリとしてました。



あぁぁ・・・。
この子は本当に強いなぁ。


伊達に三年も辛い治療に耐えてた訳じゃないんだと。
そして三年の間に色々なものを見聞きして大人になっていたんだと。


そう思った瞬間でした。


もちろん4歳に子のそんな事を言わせるって言う面では私の責任はとても大きいと思ってます。
普通じゃないから。


それでも私はこの子が居なくならないように必死になるだけです。
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by hanamama_akn | 2011-04-06 08:47 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

とうとう。

この時が。。。



二号さんの病気。



最悪な場所への再発。
視神経にがっつり被った状態で・・・昨日見つかりました。




もう。。。絶句でしたね。
眼球の中は酷い有様でした。






先生に言われる前にわかりました。




摘出だ、と。
これは摘出以外に方法はないなぁと。



もうこの子を生かすにはそれしかないと。













まだ私の頭は混乱していますが、でも次女を生かすために左眼球摘出します。






昨日は流石に泣いて泣いてでしたけど今朝は落ち着いて娘二人にも説明する事ができました。





まだまだ分からない事だらけだけど少しずつ頑張ります。
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by hanamama_akn | 2011-04-05 10:12 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

解放。

一ヶ月ぶりに解放されました。


一ヶ月前、二号ちゃんの癌の状態が思わしくなく。
選択肢にも「眼球摘出」が見え始め、、、



かなりの精神不安定。



一人になると考えたり、泣いたり。


そんな中火曜日の手術が終わりリカバリーに呼ばれ。
かなりの覚悟をした中で先生が差し出した眼球内部のイラストは・・・。



驚くほどに前回と違い綺麗でした。

まぁ怪しい部分はあるものの。
前回ほど息を呑むようなものはなく。


先生の口から出た言葉も、一気に私のすべてを緩ませるような言葉で。



ホッとしました。




前回よりはとてもいい状態で、濁っていても視力がそれなりにあるので網膜の状態が良いのではないか、と。
濁り的には0.7も見えてるとは思えないと。
でも視力検査では0.7を出した訳で。


まぁそんなこんなで来月も引き続き手術ですが、とても楽になれた訳で。


この一ヶ月本当に辛かったので。
その辛さの分、報われたのかと。



当たり前ですがまだまだ油断できない状態なのですが。
でもそんな感じです。


そして、この一ヶ月。
ヘビロテしていたAngeloと古き記憶の中に眠ったpierrotに救われていたので。


本当に心からkiritoにアリガトウを言いたいです。


私は昔から音楽に逃げる?癖があるのですが。
今回は本当に救われて。


「光の記憶」とか歌詞見ながら聞いてしまうと号泣状態になってしまったり。



やっぱり音楽っていいなとか思いました。



人から見たらガチャガチャ系とか言われても。

そんなの関係ねーって感じで。


これからもやっぱり私はあの世界を求めるんだろうなと。





これ貼ったっけ?

REBORN。


これサビの部分とっても綺麗です、歌詞が。
メロディもいいんですけどね。
もう・・・(*´ω`*)
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by hanamama_akn | 2010-09-16 10:41 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

あらまぁ

久々のこのカテゴリですね・・・(;´∀`)


え、と。


まずは大元付近に新しいのが出来ていたということ。

下部のはルテニウムでほぼカバー出来るとのこと。


大元付近のはレーザーしましたが・・・どうなるか。

ちょっと予想しない場所に出来ていて先生ともどもびっくりでしたわ。


また8月入院します。



まだまだ先は長いので親子共々のんびりと病気と向き合い治していこうと思います。



詳細はまた今度。
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by hanamama_akn | 2010-06-25 13:56 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

戻ってきて

随分経ちますね・・・(´・ω・`)


いや、今回は大変でした。


まずはアイソトープをやった日。

麻酔のせいか嘔吐を繰り返しちゃって大変でした><


寝てる→起きる→嘔吐

繰り返しでした(;><)



んで胃液がついた洋服を洗濯したら何故か真っ黒になりました( ゚Д゚)ハァ?


化学反応か?w



んで今回は吐き気止めとか痛み止めとかの座薬入れてもらったりしました;

三回位だったかな。


それから隔離されちゃうのでその間のためのビデオを小児病棟で借りたりしました><

さすが!と思ったのは二号の趣味を知っている・・・w
一番好きなビデオが入ってたwww


線繋ぐのに時間かかったけどねw


今回は本当に大変で・・・・前回切った場所と同じ場所を切るので・・・

結局は癒着してる部分を引き剥がすので痛みが酷いらしいんですよ。
なので痛い痛いと本当に泣いて大変でした><


今も目が真っ赤です・・・。
痒いのか時たまこすったりとか・・・。

でも眼帯してても寝てる間にいつも取れちゃうの(;´Д`)

昼間はつけてるんですけどね・・・。


母子共に辛い時間でした・・・。



てかダメになったカットソーお気に入りだったのにー!!
ちょっとショック・・・w
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by hanamama_akn | 2009-11-24 08:45 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

御無沙汰でした。

先週土曜には帰宅していたものの・・・。

やっぱり疲れるんですよぉぉぉ。



って事でまぁ症状の件とか色々と・・・綴ってみたいと思います。

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by hanamama_akn | 2009-10-29 08:58 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

えーと・・・

今回の入院手術はのっぴきならねぇってな状況でした・・・・。


本当に私の顔面真っ青になってましたよ・・・。
・・・本当にやばかったです。


いや、手術そのものは安全でしたが・・・二号ちゃんがね(;´∀`)

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by hanamama_akn | 2009-09-22 10:24 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

異常なし。

今回の検診も何もありませんでした。

とは言っても一ヶ月毎の検診は変わらずで・・・。

大きくもなっていなければ小さくもなっていない。

現状維持。

ほっとしましたぁ。

来月も検診だけどやっぱり一緒だと楽しいわぁw


んで。


待合で待って居たら・・・可愛い女の子が。


どっかで見たなぁ~って考えてたら( ̄□ ̄;)!!

あぁ~○○○○!!!

思わずお互いに大声出しちゃったよw

その後もまたスタイルの良い子が横を通り過ぎて・・・

思わず○○○ちゃん!と呼んでしまったw

こっちも振り向いた途端に「おー!お久しぶりですー!♪」って言いながら握手を・・・(ノ´∀`*)


病棟に入院していたお姉ちゃんたちです(*´д`*)
無事に受験も終り4月から高校生となり通学してるそうです。


凄い気になっていたから良かった!
元気そうな姿見て安心した!
本当にほっとした!

ペチャクチャお喋りしながら、2人のお姉ちゃんはうちのムスメーズの遊び相手をしてくれました♪

二号ちゃんは覚えているのですぐ分かったし、一号ちゃんは人見知りしない性格なのですぐ懐くw
楽しかった~、外来はめっちゃ込んでいたけどね!


一号ちゃん来月も一緒に行く~と・・・(*´ω`*)
私も一号ちゃんいてくれて助かった時が何度もありました。


帰りは目の前で新幹線が出てしまったりとかしましたw
目の前で閉まるドア・・・めっちゃ切ないwwww


帰りの新幹線では疲れたのかムスメーズは爆睡で・・・3列シートに2人して寝転がってましたyp



私も昨日は朝4時起きでお弁当作ったりしてたのですが・・・流石に疲れたわぁw

夜はグッスリさんでした♪



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by hanamama_akn | 2009-04-21 08:24 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

入院中の写真を・・・。

取り込んだのでUPしまぁす。

やっと取り込めた・・・。


何か違うのも入ってるけど気にしない!

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by hanamama_akn | 2009-01-22 10:47 | 色素異常&網膜芽細胞腫。

愛知県某所に住み着いてる娘二人の母のイロイロや、娘の闘病も綴ります(´・ω・`)b


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